10년째 이름도 생소한 ‘크론병’을 앓고 있는 직장인 김모(36)씨는 최근 들어 더 잦아진 설사와 복통 때문에 회사를 그만둬야 하나 고민하고 있다. 근무 도중 응급실에 실려가기 일쑤이고, 회의 도중 화장실을 들락날락하는 통에 상관의 눈치가 이만저만이 아니다. 상태가 안 좋을 때는 장기간 입원을 해야 하는 경우도 있어 동료들을 대할 때도 괜히 움츠러든다. 술·고기 위주의 회식 자리도 고통이다. 한두 잔 술 정도 괜찮겠지 하고 마셨다가 몸 상태가 되돌리기 어려울 정도로 나빠지는 경우도 있다.
입에서 항문까지 소화관 전체에 걸쳐 염증이 생기는 크론병은 심하면 하루에 스무 번 넘게 설사를 하는 고통스러운 질병이다. 회의시간, 중요한 미팅 자리를 가리지 않고 시도 때도 없이 닥치는 복통과 설사로 크론병 환자 대부분은 사회생활에 심각한 어려움을 겪는다.

크론병은 소화관에 생기는 만성 염증성 질환으로 궤양성 대장염과 증상이 비슷하지만 대장뿐만 아니라 소화기 어디에서나 발병하는 게 특징이다. 따라서 궤양성 대장염의 경우 대장 수술로 완치될 수 있는 반면 크론병은 치료가 더 어렵다.

증상은 환자에 따라 종류와 정도가 매우 다양한데 서서히 때로는 급속하게 나타나기도 하고, 응급 수술이 필요한 정도로 긴박하거나 증상이 거의 없는 경우도 있다. 상당수 환자는 일시적으로 증상이 악화되는 시기와 한동안 증상이 나타나지 않는 시기를 반복하게 된다.

장 질환 외에도 만성 간염, 지방간, 신장합병증 등 다른 신체기관에도 심각한 문제를 일으킬 수 있어 항상 각별한 주의가 필요하다. 가장 일반적인 증상은 복통, 설사, 혈변, 피로, 식욕감퇴 등이다.

설사 정도로 회사를 그만두는 것은 말이 안 된다고 생각할 수 있지만, 실생활에서 크론병 환자들이 느끼는 고통은 상당하다.

공성준 크론가족사랑회 부회장은 “일주일에 3~4번은 병원을 다녀야 하는데, ‘병원 다녀오겠습니다’라고 말하는 것도 한두 번이지 눈치가 보일 수밖에 없다”면서 “야근도 해야 하는데 정상적인 업무를 못하는 게 가장 큰 애로 사항”이라고 말했다.

가수 윤종신씨가 자신도 크론병을 앓고 있다는 사실을 밝힌 뒤 크론병에 대한 관심이 증가하기는 했지만, 아직도 갈 길은 멀다. 공 부회장은 “인식이 개선되기는 했지만 아직도 10명 중 7명은 크론병이 어떤 병인지 조차 알지 못한다”고 말했다. 크론병을 모르다 보니 환자에 대한 배려도 부족하다.

공중 화장실 앞에서 순서를 양보해달라고 어렵게 말을 꺼내도 ‘당신만 급하나? 나도 급하다’는 투명스러운 답변이 돌아오기 일쑤다. 새치기를 하려고 한다는 오해가 쏟아질까 봐 대부분의 크론병 환자들은 아무 말도 못하고 화장실 앞에서 고통을 꾹꾹 참는다. 소화기관 내에 염증이 있어 발생하는 복통과 설사다 보니 일반적인 복통·설사보다 고통의 강도가 더 크다고 한다.

대한장연구학회가 ‘세계 염증성 장 질환의 날’(5월 19일)을 맞아 국내 염증성 장질환 환자 502명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과, 응답자의 62.7%는 공중화장실 이용에 어려움을 겪은 적이 있다고 답했다. 너무 급해 장애인 화장실을 이용했다가 오해를 산 경험이 있다는 환자(4%)도 적지 않았다. 이용 가능한 공중 화장실이 많지 않고, 외부에 화장실을 개방하지 않는 상가들이 많은 점도 환자들을 힘들게 한다. 그래서 대한장연구학회는 이번에 크론병 등 염증성장질환 환자들이 공중화장실을 이용할 때 양해를 구할 수 있도록 양보를 부탁하는 메시지를 담은 ‘I Can´t Wait’ (나는 기다릴 수 없어요) 카드를 제작해 배포했다.

사회적 편견과 오해도 문제다. 설문조사에서 최근 6개월 내 질환으로 인해 결석·휴가를 낸 적이 있다고 답한 응답자 중 결석·휴가 사유가 질환 때문임을 알리지 않은 환자는 42.7%에 달했다. 환자로 낙인 찍히느니 조용히 ‘휴가를 가장한 병가’를 내는 쪽을 선택한 것이다. 가족들에 대한 죄책감(59.8%), 삶의 질 하락(47.4%)등 경제적 어려움으로 인한 압박과 자살충동(43.4%), 미래에 대한 불안감(84.7%)등 정신적 고통도 심각했다.

현재까지 많은 연구에도 불구하고 크론병의 원인은 밝혀지지 않았다. 유전적 소인을 갖고 있는 사람에게 여러 가지 환경적 요인이 작용해 발생하는 것으로 추정하고 있을 뿐이다.

김원호 세브란스병원 소화기내과 교수는 “궤양성 대장염 또는 크론병 환자의 가까운 가족 중에 또 다른 환자가 있을 가능성은 15~20% 정도로 꽤 높다”고 말했다.

크론병과 궤양성 대장염 같은 염증성 장 질환은 아시아나 아프리카에 비해 서구에서 비교적 흔한 질병으로 알려져 있다. 유럽 220만명, 미국 140만명 등 전 세계적으로 약 500만명의 환자가 고통을 받고 있는 것으로 추정된다. 최근에는 서구화된 생활양식으로 인해 국내 염증성 장질환 환자도 증가 추세에 있다. 건강보험심사평가원 통계에 따르면 국내 염증성 장질환 환자는 2009년 4만 144명에서 2012년 4만 4897명으로 3년 새 11.8% 증가했다. 크론병은 15~35세, 궤양성 대장염은 20~40대에서 가장 많이 발생하는 것으로 나타났다.

치료에는 주로 면역억제제, 항생제 등이 사용되고 있다. 면역억제제 치료에 실패한 환자들에게는 생물학적 제제(아달리무맙, 인플릭시맙)를 투여하기도 한다. 상당수의 환자들은 약물치료에도 증상이 호전되지 않아 수술을 받는다. 그러나 크론병은 수술 후 재발하는 경우가 많다. 크론병은 꾸준한 치료가 중요한 질환이지만 입원 비율이 높고 비용 부담이 커 치료를 중단하는 환자들이 적지 않다. 지금은 희귀난치성질환 산정특례 대상에 포함돼 치료비 부담이 많이 낮아졌지만 예전에는 주사를 한 번 맞는데 200만원씩 들었다고 한다.

공 부회장은 “크론병 환자 대부분은 경제적 부담 때문에 이중고에 시달린다”면서 “공중화장실 양보 등의 작은 배려가 크론병 환자들에게는 큰 힘이 된다”고 강조했다.

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